SA ËSHTË E VËSHTIRË TË JETOHET NË VENDIN TONË ME SËMUNDJE TË VEÇANTA?
Si jetohet me paralizë cereblare në vendin tonë dhe cilat janë vështirësitë nëpër të cilat kalojnë të sëmurët dhe familjarët e tyre për “AJO”, tregon Gylsere Ejupi nga Shkupi, nënë e tre fëmijëve, nga të cilët vajza e dytë Meleku është 15 vjeçe vuan nga kjo sëmundje. Që si foshnje u diagnostikua me këtë paralizën cerebrale, moment ky që ndryshoi tërësisht jetën e familjes Ejupi.
AIDA XHONI
Melek Ejupi, vajza 15 vjeçare nga Shkupi, që nga lindja është diagnostikuar me paralizë cereblare. Ajo është e pa lëvizshme, ndërsa për të kujdeset familja e saj. Më 3 dhjetor në Ditën ndërkombëtare të personave me aftësi të kufizuara, nëna e saj, Gylsere Ejupi, thotë se kjo datë çdo vit për të dhe familjen shkakton shqetësim, pasi këta persona nuk duhet të kujtohen vetëm një ditë, por në çdo moment. Nëna e saj me dhimbje thotë se me këto fjalë nuk do të arrijë ta sqaroj aspak hallin e tyre të madh.
“Vajza ime vuan nga paralaiza cereblare, sëmundje kjo e cila e paralizon trurin. Ajo është e palëvizshme dhe këtu luan rol përqindja e dëmtimit të trurit. Ne e kemi zbuluar shumë herët si foshnje. Në disa raste me këtë sëmundje paraqitet edhe epilepsia. Tani e 15 vite ajo vuan nga kjo sëmundje”, sqaron nëna e Melekut.
Ajo thotë se problem më i madh janë rrugët për ta shëtitur atë, ndërsa shteti aspak nuk ndihmon financiarisht për këtë rast. Ata si prind kanë nevojë për një asistente, pasi ajo me vite shton peshë dhe gjithnjë e më shumë rëndohet jeta e saj si nënë.
“Kur thash se ka dëshirë të shëtisë desha të ndërlidhem me atë se nuk kemi kushte për të shëtitur atë, rampa s’ka askund, trotuaret janë të mbushura me automjete dhe e kemi vështirë ta shëtisim atë. Prej shtetit nuk kemi ndihmë, të gjitha ushtrimet fizikale dhe takimet logopedike i paguajmë vetë. Me të shkruar as 1% nuk mund ta tregojmë hallin tonë. Kur ishte e vogël është dashur shumë mund për të arritur deri këtu ku jemi sot ka qenë shumë e rëndë. Tani e kemi më lehtë se kupton gjithçka por kërkesat e saja janë më të mëdha por ne si prind plakemi nuk e kemi atë energji si më parë, ajo është rritur dhe ka shtuar peshë dhe kemi nevojë për një person të tretë për një asistente mendoj se na takon po shteti nuk na mundëson”, shprehet Gylsere Ejupi.
Prindërit e saj janë munduar maksimalisht për të ndihmuar vajzën, madje e kanë dërguar edhe jashtë shtetit.
“Kemi bërë shumë përpjekje të mëdha duke filluar që në fëmijëri me ushtrime dhe terapi fizikale. Fillimi ka qenë shumë i rëndë për ne si prind, shumë vështirë kemi arritur me gjithë këto përpjekje e ushtrime, kontrolle mjekësore, terapi, barna… Unë kam edhe dy fëmijë të tjerë të shëndoshë, por secili ka nevojë për kujdesin e nënës. Fatmirësisht kam pasur çdo herë përkrahjen e familjes kuptohet që më kanë ndihmuar shumë… Mirëpo ndonjëherë mundi fizik nuk është asgjë në krahasim me atë psiqik, se me të vërtetë është lodhje e madhe”, tha më tutje ajo.
Meleku aktualisht ndjek shkollë të veçantë të shtetit, ndërsa prindërit e saj maksimalisht janë angazhuar edhe nëpër shoqata të ndryshme me logoped e defektolog në mënyrë private për të aftësuar atë.
“Ka shumë përmirësime nga shkollat private dhe shtetërore. Meritat më të mëdha i ka mësuesja e saj Avidane Ymeri e cila e ka mësuar të shkruaj në fakt i ka dhënë një bazë, dhe nuk mundemi ta harrojmë këtë mund të sajin. Meleku është shumë pozitive, e shoqërueshme, i pëlqen të shoqërohet me më të rritur, ka dëshirë të shëtis. Është e aftë në kompjuter apo në teknologji, gjuhët i mëson shumë shpejtë”, deklaron nëna e Melekut.
Në Maqedoninë e Veriut nuk ka të dhëna precize për numrit e personave me paralizë cereblare, por sipas informacioneve të organizatave që merren me këta pacientë, numri i të diagnostikuarve me këtë sëmundje është rreth 3 në 1000 banorë.
Paraliza cerebrale (paraliza e trurit), e definuar si çrregullim i sistemit muskuloskeletar, është një problem më të cilin po luftojnë mbi 17 milionë njerëz në botë. Ky çrregullim zhvillohet për shkak të një dëmtimi të trurit që mund të ndodhë gjatë shtatëzanisë, lindjes ose periudhës neonatale. Megjithatë, në shumë raste, shkaku i saktë është i panjohur. Lëndimi që ndodh në tru për shkak të ndonjë arsyeje ndikon negativisht në lëvizjet e muskujve dhe trupit të fëmijëve. Meqenëse kjo mund të shoqërohet edhe me probleme të tjera shëndetësore, siç janë ato në të folur, shikim dhe dëgjim, kjo mund të çojë në vështirësi në të mbajturit mend.
www.ajo.mk
Leave a Reply